La aceptación amorosa, el primer paso

En una  de las salas del Palacio de Convenciones, mientras académicos y especialistas abordaban diferentes temas sobre la Educación Especial, en el lobby  una decena de niños con necesidades educativas especiales “gozaban de lo lindo” con  las nuevas tecnologías. Carlitos era uno de ellos, estaba  tan concentrado que apenas  percibía la conversación de su  mamá con los periodistas.

Ha transcurrido algún tiempo y ahora tiene 5 años, asiste al círculo infantil Zunzún, y hace muy feliz a sus padres y a su hermanito mayor.  “Sin él la vida sería otra”, dice  su mamá Mayelín Oliva Rodríguez, coordinadora principal  del grupo de apoyo familiar  de personas con discapacidad  intelectual denominado Familia, amor y esperanza, integrado por más de un centenar  de núcleos familiares y varios  proyectos comunitarios de distintas provincias del país.

Cariñoso, sociable, inteligente, Carlos Alejandro Betancourt significa un antes y  un después en la vida de esta  mujer, que labora como ingeniera industrial y especialista  comercial del Centro de Histoterapia Placentaria, donde  también coordina el comité de  prevención y control interno,  del centro perteneciente a BioCubaFarma.

El 4 de febrero del 2010 Carlitos nació en el seno de un hogar, en todo el buen sentido de la palabra. “Fue un niño muy deseado, para su papá sería el primer hijo, pues yo ya  tenía uno”, contó Mayelín.

Un embarazo de riesgo suponía realizar una prueba a la  que ella prefirió no someterse  por temor. Mas la sinceridad  de sus palabras tampoco le  permitió obviar los desagradables recuerdos  del momento  en que le dieron la noticia de  que su niño era síndrome de  Down.

Luego vino el llamado duelo, la etapa de la aceptación.  Confiesa que lloró mucho, hasta que un día comprendió que  Carlitos no necesitaba las lágrimas de su madre, sino todo  el amor posible. Quería un hijo,  ahora lo tiene y la hace muy feliz. “Los síndrome de Down brindan mucho cariño, se levantan sonrientes, dan mucho  de sí”, aseveró.

Química perfecta

Lien Agrelo Pons y Hairon Alberto Yero tienen síndrome de  Down y  han crecido bajo el  amparo del amor y la armonía.

Daysi Pons, la madre de Lien, estudió licenciatura en Farmacia, y estuvo activa hasta que  las condiciones de la niña se lo  permitieron, incluso la llevaba todos los días a su trabajo,  hasta que la adolescente no la  quiso acompañar más, pues  escuchó algunos comentarios  irrespetuosos hacia este tipo  de personas.

A partir de entonces se dio a la tarea de buscar una actividad que le fuera placentera  a su hija y encontró el proyecto Buscando mi espacio (auspiciado por Salud Pública),  donde Daysi comprendió que  trabajando con estos seres se  podían lograr muchas cosas.

Era una manera —afirmó— de dar continuidad a  lo que había aprendido en el  círculo infantil, en los centros psicopedagógicos;  ya no  se hallaba anquilosada en la  casa. Luego creamos Pétalo de  amor y posteriormente Cuenta  conmigo*, el cual dirijo, cuya  sede es la casa de cultura Mirta Aguirre, del municipio de  Playa, que apoyan varios organismos del territorio.

Lo integran personas de entre 18 y 51 años, con discapacidad intelectual, aunque  la mayor parte de ellos tienen  síndrome de Down. Se imparten clases tres días a la semana  y están organizados talleres de  psicoballet, teatro, artes plásticas, preparación para la vida,  danza, gimnasia rítmica, entre  otros.

“Soy una madre cuidadora y pensionada gracias al programa que con este objetivo  creó hace unos años el Comandante en Jefe. No obstante,  algo significativo es que muchas criamos solas a nuestros  descendientes. Los hombres  en ocasiones dan la espalda y  no quieren saber. En mi caso,  Lien tiene la suerte de contar con una gran familia, sus  abuelos, tíos, mi hijo mayor, y  gracias a esa ayuda hoy es independiente y vive rodeada de  afectos”.

Sin embargo, toda regla tiene su excepción y Joaquín Yero, el papá de Hairon Alberto, es especial. Entre ambos  existe una química perfecta y se aman de una manera  particular. Él fue la persona  que primero conoció de las  posibilidades de que el niño  fuera síndrome de Down, y  al respecto tuvo que guardar  silencio hasta que las pruebas  genéticas lo confirmaran.

“Hairon nació un domingo 24 de febrero —comentó  con el pequeño entre sus brazos—, y no le niego que la noticia me sobrecogió. En estos  momentos su edad es de sieteaños y han sido los mejores de mi vida. Nosotros lo aceptamos desde el principio y nunca necesitamos el tratamiento  de los psicólogos. Claro… perfectos no somos y también hemos ido aprendiendo sobre la  marcha cómo educarlo.

“Es cierto que a veces este tipo de personas te sacan del paso, requieren de paciencia, pero son extremadamente cariñosos, y si se les dedica tiempo llegan a alcanzar  independencia. Hairon hace las  tareas prácticamente solo, en  ocasiones con ayuda de su  mamá. Ya sabe sumar, restar,  lee, escribe, hace cosas increíbles”.

Seres humanos ante todo

En busca de una voz autorizada sobre el tema, Trabajadores  coincidió con la Doctora en  Ciencias Pedagógicas Eulalia Travieso Leal, profesora  titular de la Universidad de  Ciencias Pedagógicas Enrique  José Varona, quien precisó que  aunque se ha escrito bastante sobre el síndrome de Down  no resulta ocioso señalar que  es una de las alteraciones más  comunes, al ocurrir cambios causales en la manera en que deben acoplar los cromosomas de la madre y el padre para conformar el nuevo ser.

“Cuando eso sucede, en lo que debiera ser el par 21; es decir, cuando se asocia a él otro  cromosoma, ocurre la llamada  trisomía. Ello incide en la estructura y función del cuerpo  en general y, por tanto, en el  cerebro y en el sistema nervioso central, lo cual incide después en el desarrollo integral  del individuo, en el aprendizaje, en el comportamiento social  y en su propia salud”.

La especialista, quien durante años dirigió el círculo  Zunzún, de la Educación Especial, manifestó que los Down  son, ante todo, seres humanos,  sujetos de derechos, con una  determinada condición de desarrollo, por retraso o discapacidad intelectual.

“Toda persona puede ser educada —dijo—, de ahí la importancia de aprovechar los  períodos más sensitivos, como  lo es la primera infancia. Estos niños necesitan del imprescindible acompañamiento, de  la aceptación amorosa de sus  padres, quienes deben vencer rápidamente el impacto de la noticia y dejar atrás el período de la negación.

“Cuando se atienden de forma temprana, ya sea por las instituciones o a través de las vías no formales, mediante el programa Educa a tu Hijo, se obtienen resultados.

“Los estudios revelan la importancia de la familia como potenciadora del desarrollo. Sin embargo, a veces queremos prepararla como si fuera  especialista y no es correcto,  pues la relación de ella con la  escuela y la comunidad deben  aportar de  manera coherente las influencias educativas  que demande cualquier niño,  con independencia de su diversidad.

“La bibliografía describe más de 50 características de los síndrome de Down, pero no todos tienen por qué poseerlas. Resulta imprescindible comprender cómo se produce el desarrollo infantil  para poder brindar la ayuda  necesaria”, enfatizó.

* Proyecto que también forma parte del grupo de apoyo familiar de personas con discapacidad intelectual.