Trastornos del espectro autista: Crecer ante la diversidad

Alrededor del autismo —hoy el término empleado es trastornos del espectro autista (TEA)— se han tejido disímiles historias que no guardan una estrecha relación con la realidad. Así el filme norteamericano Rain Man, interpretado de manera genial por Dustin Hoffman, muestra un individuo con aptitudes, casi sobrenaturales, para la matemática.

Sin embargo, ¿quiere esto decir que todas las personas con TEA tienen tales condiciones? No, cada sujeto es único e irrepetible y hay una verdad incuestionable: la necesidad de crecer juntos frente a la diversidad. Solo una familia consciente, unida y responsable, será capaz de desbrozar el camino para “ayudar a ese niño a tener lo que todo ser humano merece: una vida feliz y plena”, como subraya el psicólogo español Javier Tamarit.

Diagnóstico temprano, una fortaleza

Fascinada por los estudios de los TEA, Liudmila Valle Arrabal, profesora auxiliar de la facultad de Educación Infantil de la Universidad de Ciencias Pedagógicas Enrique José Varona, se vinculó al autismo en el 2002 a partir de su incorporación a la escuela especial Dora Alonso, ubicada en la Ciudad Escolar Libertad.

“En la actualidad los TEA son considerados el único diagnóstico dentro de los trastornos generalizados del desarrollo, que afectan principalmente tres áreas: la comunicación, la conducta y la socialización; esta última se considera la raíz esencial del problema y con ella se alteran las demás”, aseveró la Doctora en Ciencias Pedagógicas, quien siente satisfacción al ver los cambios que se generan en los autistas y en sus familias luego de una atención educativa profesional.

La profesora explicó que en Cuba el diagnóstico ocurre cada vez más tempranamente, por lo que ahora la escuela Dora Alonso atiende a niños de dos a seis años; en tanto el curso pasado se reabrió Cheché Alfonso —donde por primera vez, en 1992, se creó un aula dirigida a los niños autistas— para las edades comprendidas entre siete y 18 años.

Agregó que los infantes autistas no solo reciben atención en este tipo de instituciones, sino en escuelas regulares, y en otras especializadas en trastornos severos del lenguaje y retraso mental.

“Lo más importante —dijo— es que ya nuestro país está preparado para identificar el síndrome, y cuando la familia ve alertas rojas (el pequeño no responde al nombre, parece demasiado independiente, no desarrolla el lenguaje y si lo hace puede que lo pierda) debe acudir a consultas especializadas y a un psiquiatra infantil con el objetivo de recibir orientación lo más pronto posible.

Ser creativo para poder ayudar

Los profesionales españoles Javier Tamarit y Laura Escribano, voces autorizadas en la materia, laboran en este ámbito de manera conjunta y en los últimos años desarrollan una labor de asesoría con la Educación Especial. Esta enseñanza ha dado pasos significativos con la superación de profesionales y la apertura de la escuela Dora Alonso y otras en La Habana, Cienfuegos y Santiago de Cuba.

La investigación, el conocimiento académico y la “fortuna” de trabajar por más de 25 años directamente con niños y adultos con TEA han favorecido la labor de Tamarit y, por tanto, su capacidad de apoyo.

De manera breve, ¿cómo una familia puede identificar que el niño es autista?

“Ya hay una serie de marcadores que se dan en la primera infancia, en los primeros 18 meses de vida. En este momento, uno de los más precisos es la dificultad del niño —o el no poder— de señalar con el dedo índice para mostrar aquello que le gusta, o compartir algo que le ha llamado la atención. Eso lo hace un bebé normal a los nueve meses. Sin embargo, el autista no puede.

“Otra cosa es que no atiende cuando se le llama, no porque sea sordo, sino porque no entiende la relación entre el llamado y su nombre. También tiene dificultades para expresar los estados de ánimo y necesidades”.

Según Tamarit resulta imprescindible generar un mayor conocimiento sobre el tema y, sobre todo, “comenzar cuanto antes la intervención profesional a fin de brindar el apoyo necesario a los pequeños y a las familias. Solo así los resultados serán superiores”.

Para Laura, profesora de Educación Especial y logopeda, dedicada al cuidado de estas personas por más de dos décadas, la conclusión principal es que en la atención a este trastorno siempre hay que descubrir nuevas alternativas, pues cada persona es un mundo y no se puede extraer una información y repetirla. “Hay que ser creativo para poder ayudar”.

Orfilio Peláez Rigual, nieto del insigne científico cubano del mismo nombre, ya fallecido, tiene diagnosticado TEA

Amante de la Historia y de la música, lector incansable, inteligente, hablador, cariñoso con sus padres, Orfilio Peláez Rigual (nieto del insigne científico cubano del mismo nombre, ya fallecido) tiene diagnosticado TEA. Mas su conducta ha ido cambiando favorablemente a partir de la atención recibida, tanto médica, escolar y, sobre todo, en el seno de su hogar.

Orfilito, como cariñosamente le dicen, tuvo trastornos posnatales en las áreas renales, psicomotoras, de nutrición. Habló a los ocho o nueve años, y en general, su desarrollo estuvo por debajo de la edad.

Más allá de la atención médica especializada desde que era un bebé, Orfilito es hoy el resultado de la labor paciente de su familia, de sus padres y, sobre todo, de su madre, Idida Rigual González, quien tuvo que renunciar a ejercer una carrera profesional (es músico y licenciada en Lengua Francesa) para dedicarse a él.

En su empeño por prepararlo para la vida, Idida realizó estudios de manera autodidacta sobre los TEA y cursó una maestría en el Centro de Referencia Latinoamericano para la Educación Especial (CELAEE). En la actualidad coordina talleres de musicoterapia y de equinoterapia, alternativas en función del abordaje psicopedagógico.