La cruzada de Roberto Alejandro por la vida

Roberto Alejandro Marrero Massó escucha a su mamá con atención. Conoce la azarosa historia de sus diez años, pero siempre encuentra algún detalle que le despierta curiosidad. Fue un niño prematuro, por lo que a los 40 días de nacido —y gracias a un estudio completo que se le realiza a estos casos— se descubrió que padecía un retinoblastoma bilateral (cáncer de retina).

 

 

Hoy cursa el 4° grado en la escuela especial Abel Santamaría Cuadrado para niños con discapacidad visual (ciegos y baja visión) y se prepara para insertarse en la enseñanza regular en el curso 2022-2023, que iniciará a fines de noviembre. Su madre, la joven Yaneisy Massó Agramonte (ingeniera en la Empresa de Aplicaciones Informáticas, Desoft) narró lo vivido durante esta difícil etapa y reconoció la extraordinaria ayuda brindada por el Estado cubano, gracias a lo cual hoy su pequeño goza de salud.

 

 

 

“No hubo tiempo para reaccionar —contó—, de la consulta de retina del Instituto Cubano de Oftamología Ramón Pando Ferrer el niño fue remitido para el Hospital Pediátrico Docente Juan Manuel Márquez, y cuando tenía un mes y medio comenzó con la quimioterapia en la sala de oncología de esta institución. Le hicieron varios tratamientos, algunos de ellos muy invasivos (laserterapia, crioterapia). Hubo mejoría, pero de repente empezó a empeorar, había peligro que se afectara el nervio óptico, y el médico indicó  que si el niño no se trataba a tiempo ´había necesidad de nuclear` (eliminación completa del globo ocular).

“En aquel momento existían otras alternativas, pero no estaban al alcance de Cuba —señaló—. El tratamiento podía haberse realizado en los Estados Unidos, más factible por la cercanía. Era el año 2013 y la Oficina de Intereses concedió el turno para la entrevista para el 2015. No se podía esperar, peligraba la visión del pequeño y la propia vida”.

Al margen de este contratiempo, el Consulado Español otorgó el visado en apenas una semana. De esta forma, ella y su hijo Roberto Alejandro (con 8 meses) viajaron a Barcelona, donde él recibió el tratamiento necesario en el 2013 y en el 2014, con una duración de alrededor de cinco meses en cada período.

En diálogo con Trabajadores Yaneisy no encuentra cómo agradecer, y al comentar el costo total de todo el proceso, Roberto Alejandro dio un salto en el asiento y exclamó: “¡250 mil!”, a lo que ella le explicó que la cifra no había llegado a eso, pero sí había sido más de 200 mil.

“Puedo decir que nosotros hemos sufrido el bloqueo muy de cerca. Si en nuestro país hubiera existido el equipamiento necesario para aplicar esas técnicas no habríamos tenido necesidad de viajar tan lejos, ni el Estado cubano erogar tanto dinero. No hay gobierno en el mundo que tienda la mano de esa manera”.

Señaló que los tratamientos aplicados fueron de avanzada: quimioterapia intrarterial (se coloca un catete desde la ingle hasta el ojo); braquiterapia (dispositivo que emite radiación en el lugar y destruye el tumor desde adentro), y después la termoterapiatranspupilar (TTT).

“Cuando llegamos a Cuba en el 2014 encontramos que este último equipo había sido donado a nuestro país por una institución privada de los Estados Unidos y, realmente, es muy necesario pues permite llevar a cabo los correspondientes procederes médicos y evitar el crecimiento de los tumores”.

En la actualidad, Roberto Alejandro es un paciente de alta médica, aunque todos los años asiste a una consulta de retina y a otra de oncología. Es un niño inteligente, conversador, amante de la ciencia ficción y de todo lo relacionado con la cosmografía y puede que algún día se convierta en un  profesional, un matemático, un científico.

La escuela Abel Santamaría le ha proporcionado saberes académicos, habilidades de orientación y movilidad, y le ha permitido compartir vivencias con otros escolares, amigos que padecen patologías similares a la suya. Estar vivo y con salud ha sido un logro de la Medicina Cubana.

 

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La escuela especial Abel Santamaría Cuadrado para niños con discapacidad visual tiene una matrícula de 61 alumnos, de los cuales 17 son ciegos. Además, como centro de recurso y apoyo,  brinda atención a 97 estudiantes (14 de ellos ciegos), que cursan diferentes niveles educativos en la enseñanza regular (primaria, secundaria básica, preuniversitario, tecnológico, y la universidad),  según comentó la directora de la institución Suramy Rodríguez.

 

 

En relación con los recursos y la afectación del bloqueo, la principal problemática es que ante la rotura de las máquinas braille la institución educativa no cuenta con una cifra suficiente para reponerlas. Es responsabilidad de la escuela el mantenimiento y la reparación de estos equipos para que los escolares continúen los estudios, incluso hasta llegar a los estudios superiores. De igual manera la institución presenta limitaciones con la disponibilidad de las hojas especiales que requieren estas máquinas, así como determinadas ayudas ópticas (espejuelos con hipercorreciones, lupas y otras), imprescindibles para quienes tienen baja visión.[/note]

 

 

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