Ela vive los días más tormentosos de su matrimonio. El esposo se “empeña” en borrarla de su mente y ahora la trata como a una extraña. No quiere comer, menos dormir y continúa queriendo hacer trabajos que, a sus 80 años, no puede.
A Antonio, la pérdida de memoria lo condujo a la violencia, ofende a sus familiares y se le dificulta recordar los años de feliz matrimonio junto a su esposa. Hoy día solo le queda a Ela, su cuidadora de toda la vida, tener paciencia y brindarle amor, aunque ella misma denomina este padecimiento como frustrante y muy aterrador.
Según la doctora María Josefa Simón, especialista en Medicina General Integral y en Geriatría y Gerontología, la demencia es la pérdida de la función cognitiva del ser humano, que afecta la memoria, el pensamiento, el lenguaje, el comportamiento y llega a inhabilitar al individuo para su vida social, laboral y funcional.
“La pérdida de la memoria es un proceso degenerativo del cerebro, que progresa hacia la cronicidad y la mayoría de sus causas son irreversibles e incurables. Su evolución es variable, en dependencia de la causa, pero generalmente tienen un curso devastador para el individuo y su familia”.
Los estudios médicos revelan que las principales manifestaciones en la primera etapa de la enfermedad son la pérdida de la memoria, dificultades con el lenguaje y la desorientación —pueden perderse en lugares conocidos— problema en tomar decisiones y el manejo de las cuentas.
En la etapa intermedia hay mayor limitación para que la persona viva sola, sea más dependiente para actividades como cocinar, vestirse y comer; ya no debe salir sola porque se pierde. En la etapa tardía tiene dificultades al comer, no reconoce a familiares, amigos, se extravía dentro de la casa, presenta incontinencia urinaria y fecal, y dificultad para caminar que puede llegar a confinar el paciente a la cama.
El Atlas de Salud Mental del 2014, de la Organización Mundial de la Salud, recoge que en los países de ingresos bajos y medianos el número de pacientes con afectaciones mentales se sitúa por debajo de uno por cada 100 mil, mientras que en los de ingresos altos es de uno por cada 2 mil.
Deviene reto preparar y formar en el campo de la salud mental a los profesionales, fundamentalmente los vinculados a la atención primaria; es esencial para reforzar su capacidad de reconocer y tratar a las personas con trastornos mentales.
¿Crisis en las memorias cubanas?
Gracias al estudio sobre Epidemiología, diagnóstico e impacto de las demencias y otras enfermedades crónicas no transmisibles en adultos mayores cubanos, realizado entre el año 2002 y el 2012, el cual mereció el Premio Nacional de la Academia de Ciencias de Cuba 2013, actualmente la comunidad científica y médica comprende mejor los factores de riesgo de la demencia y de la enfermedad de Alzheimer y sus impactos en los adultos mayores.
Esta investigación constituyó el primer examen longitudinal de incidencia de la demencia y sus factores de riesgo en la población cubana. También profundizó en los elementos asociados con una mayor mortalidad en las edades de envejecimiento de personas que padecen la enfermedad.
Su autor, el doctor Juan de Jesús Llibre Rodríguez, presidente de la sección cubana de Alzheimer, destacó en su análisis que los factores de riesgo en Cuba son genéticos, la edad avanzada, las enfermedades cerebrocardiovasculares y sus factores de riesgo —en particular el tratamiento inadecuado de la hipertensión arterial—, el hábito de fumar, el colesterol elevado, la obesidad, la diabetes mellitus y tener estilos de vida poco saludables, así como la soledad y la depresión.
Se demostró que la familia sigue viendo los trastornos de memoria como parte del envejecimiento y no acude al médico. Mientras más temprano se diagnostique al paciente, mejor será el pronóstico y evolución; se podrán emplear mayores recursos terapéuticos, trabajar la estimulación cognitiva, preparar a la familia y enlentecer el curso de la enfermedad. El 3 % de la población cubana entre los 65 y 70 años sufre Alzheimer, cifra que se duplica con el avance de la edad, mientras que el 40 % de los familiares teme decir o aceptar el diagnóstico debido al estigma que persiste sobre la salud mental.
Se considera, según la investigación, que a nivel mundial, la mortalidad de los enfermos que viven con demencia es cuatro veces mayor que la del resto. En Cuba, con la elevada esperanza de vida, los pacientes con demencias viven más, por lo que aumenta la carga de cuidados.
El país tiene una de las mayores tasas de prevalencia de demencias en la región, e incluso más elevada que en Europa, asociado al envejecimiento, la supervivencia y las enfermedades crónicas. Estiman que viven alrededor de 150 mil personas con Alzheimer u otro tipo de demencia, cifra que se elevará a 273 mil en el año 2030.
La Doctora en Psiquiatría Melys Alfonso Carrillo, directora del Departamento de Salud Mental, de la Dirección Provincial de Salud Pública, en La Habana, comentó que es una necesidad continuar incrementando los conocimientos sobre este tema; capacitar a los profesionales de la salud y las familias, diseñar políticas basadas en las mejores experiencias y promover el desarrollo de servicios ante una población que envejece.
La demencia constituye la séptima causa de muerte en el país; ataca a mujeres más que a hombres y la más común de sus variables es el Alzheimer. Es posible prevenirla con estilos de vida saludables; evitar el bajo peso desde la infancia y las depresiones, ejercitar la mente, cuidar la alimentación y realizar ejercicios físicos sistemáticos.
La otra cara de la moneda: el sufrimiento del cuidador
Entre los problemas que afectan a los cuidadores están la disminución de sus horas de sueño y de su tiempo libre, y la imposibilidad para salir de vacaciones.
Trabajos demográficos alertan que por cada paciente hay dos familiares involucrados en su cuidado; el 40 % tiene que abandonar su trabajo total o parcialmente para atender a un familiar enfermo, y sufre alguna afección psicológica al final.
La persona que cuida a un paciente con demencia debe conocer la enfermedad y sus etapas, para estar preparada en lo que deben brindar y contar con las herramientas para ocuparse de su autocuidado.
Algunas recomendaciones son tratar de conservar la independencia de los pacientes, evitar comentarios de su situación delante de ellos, y discusiones en la familia o con el enfermo; mantenerse activo física y mentalmente, teniendo en cuenta que el ejercicio apropiado dependerá de las condiciones de la persona; también realizar ejercicios auxiliares de memoria como calendarios y relojes grandes para que el enfermo tenga noción del tiempo, entre otros.
La doctora María Josefa Simón aseguró que, conociendo las complejidades de la convivencia con personas que padecen demencia, el tratamiento más eficaz es la preparación del cuidador, porque solo la planificación, organización y orientación pueden aliviar la carga que esta enfermedad representa para el paciente y su familia.
Acerca del autor
Graduada de Periodismo en la Facultad de Comunicación de la Universidad de La Habana en el año 2014. Desde entonces se dedica a escribir e investigar sobre temas sociales, envejecimiento y de dinámica de población. Además es una de las redactoras principales de la página de Salud, especializándose en temas relacionados con la salud, la ciencia y tecnología. Ha asistido a varios cursos de postgrado, en el Centro de Investigaciones Psicológicas y Sociológicas y en el Instituto Internacional de Periodismo; relacionados con el estudio de la sociedad cubana .