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¿Cómo tratar una dolencia prácticamente invisible? Según criterios de los especialistas, los padecimientos relacionados con la sangre pueden pasar inadvertidos por las personas que lo padecen.
Tal es el caso de la sicklemia, una enfermedad hereditaria denominada también anemia falciforme o drepanocítica, la cual produce una destrucción de los glóbulos rojos más rápida que lo normal.
Así lo advirtió a Trabajadores el doctor Luis Enrique Pérez Ulloa, jefe del Departamento de Especialidades Médicas del Ministerio de Salud Pública (MINSAP), además de destacar que en Cuba la calidad de vida de estos pacientes es igual a los estándares de países desarrollados.
La bibliografía médica indica que en los años 60 del siglo pasado se decía que esta enfermedad era de la adolescencia porque sus pacientes no rebasaban los 15 o 20 años. Actualmente pueden llegar a la tercera edad.
“Ahora se insiste como objetivo principal en la prevención, mediante la asesoría genética a las parejas de riesgo, la inclusión inmediata en estas acciones del recién nacido enfermo, y la vigilancia por todas las especialidades médicas”, aseveró el experto.
¿Qué factores originan y en qué consiste esa alteración de los glóbulos?
Los pacientes con anemia falciforme tienen una hemoglobina anormal que se llama hemoglobina S, que en determinadas circunstancias deforma al glóbulo rojo, lo que origina anemia, dolor en las articulaciones y los huesos y lesiones en algunos órganos.
El doctor Pérez Ulloa destacó que lo más importante es saber que la sicklemia es hereditaria y genética, ya que el enfermo hereda la hemoglobina anormal (S) del padre y de la madre.
¿Cómo se detecta?
A través de las pruebas prenatales que habitualmente se realizan durante el embarazo. Puede presentarse sin haber experimentado alguna molestia relacionada con la sicklemia. El galeno también especificó que los primeros síntomas y manifestaciones aparecen alrededor del año de edad. Los más frecuentes son los dolores articulares. La anemia se puede detectar ya a los tres meses de edad.
¡Ojo, no es universal!
África desde tiempos remotos ha sido asolada por una enfermedad terrible denominada malaria o paludismo, que es causa común de muerte en edades tempranas de la vida. Esta enfermedad la origina un parásito.
Los eritrocitos que contienen hemoglobina S son más resistentes a dicho parásito causal y por ello las personas que portan esta mutación sin padecer la sicklemia sobreviven más a la malaria, lo que les permite llegar a la edad fértil.
Se cree que esto ha proporcionado una ventaja selectiva a estas personas portadoras del gen anormal, y que provoca que se transmita a las generaciones subsiguientes tanto de origen africano como asiático.
Es por ello, según Pérez Ulloa, que es una enfermedad que padecen individuos de la raza negra o que tengan antepasados de esta. Predomina en el África Ecuatorial y fue traída a América por el comercio de esclavos. No hay diferencia entre uno y otro sexos.
Tratamiento y soluciones
Aún no hay un tratamiento curativo. Cuando se produce un descenso de la hemoglobina se utiliza la transfusión de glóbulos rojos. Estos pacientes deben cumplir con las normas higiénico-dietéticas según su edad. Es muy importante la ingestión abundante de líquidos.
“Pero en Cuba existe desde 1983 un programa de diagnóstico prenatal —precisó el especialista—. Se realiza electroforesis de hemoglobina a la embarazada y si es AS se practica este examen a su pareja. De ser este también AS, se hace el estudio del ADN en células del líquido amniótico y de esta manera es posible prevenir el nacimiento de un niño enfermo”.
El 3,08 % de la población cubana es portadora de la hemoglobina S, la causa de la sicklemia; “lo que no quiere decir que esos sean los enfermos, sino cuando son genéticamente de los dos padres”, señaló.
Ahora bien, dijo, estos pacientes deben evitar el ejercicio físico, el frío y el calor excesivos, y la deshidratación por cualquier causa, pero pueden llevar una vida socialmente útil.
¿Qué conducta debe seguir una mujer que se encuentre aquejada de esta dolencia y decida tener un hijo? ¿Es incluso recomendable esta decisión?
Ello dependerá de la severidad de la enfermedad. Si la mujer decide tener un hijo se debe establecer un seguimiento muy estrecho en conjunto por el hematólogo y el obstetra.
Por último, el doctor Pérez Ulloa recomendó que los pacientes, y sobre todo los padres de niños con esta enfermedad, deben estar conscientes de las complicaciones que pudieran presentarse, lo cual se les explica por el equipo médico para adoptar las medidas oportunas en cada caso.
“Deben asistir a la consulta periódicamente, según les sea indicado por el médico. En el Instituto de Hematología e Inmunología trabaja un equipo multidisciplinario de especialistas para la atención integral de estos pacientes y es, a su vez, el centro orientador para el tratamiento en todo el país”.
Acerca del autor
Graduada de Periodismo en la Facultad de Comunicación de la Universidad de La Habana en el año 2014. Desde entonces se dedica a escribir e investigar sobre temas sociales, envejecimiento y de dinámica de población. Además es una de las redactoras principales de la página de Salud, especializándose en temas relacionados con la salud, la ciencia y tecnología. Ha asistido a varios cursos de postgrado, en el Centro de Investigaciones Psicológicas y Sociológicas y en el Instituto Internacional de Periodismo; relacionados con el estudio de la sociedad cubana .
Hola yo y mi mujer somos portadores de sicklemia y vamos a tener un hijo , el cual es enfermo de sicklemia (anemia) y solo les puedo garantizar que no hay nada más hermoso que escuchar su corazón al latir , obviamente no es un niño normal, pero la ciencia está súper que avanzada y les puedo garantizar que con tratamiento y asistiendo a cada consulta y con la dieta que le toca vivirá como una simple persona, tengo amistades que son sicklemicos ,y lo único negativo que me dijo es que es sierto que las crisis dolorosas son a veces fuertes pero son en un corto tiempo y solamente se puede producir durante mucho frío o calor , yo en lo personal voy a tener a mi hijo con mi esposa y formaremos esa gran familia común y corriente,y no importa como venga aquí estará su padre y madre para ir a donde tengamos que ir en caso de alguna crisis , mi consejo para los portadores que deseen tener hijos , acérquense a un hematólogo y el les dirá que hacer, de no darse el resultado deseado no se aflijan hechen pa Lante sin miedo , más malo es que te digan que viene con cáncer o peor aún, que te digan que no puedes tener más hijos por la interrupción, cuántas mujeres no quisieran tan solo un hijo , ya sea sicklemico o lo que sea y no lo pueden tener,amigos míos estudien más sobre esta enfermedad que una persona sicklemica no es una maldición, simplemente son cosas del destino desgraciadamente.saludos a todos y dios los bendiga
Hola, yo soy portadora de rasgo siclemico y mi novio también. Mi madre siempre me dijo que debía mirar que él hombre no fuera portador. Él caso es que queremos tener un bebe y queremos saber a donde debemos dirigirnos.
Ya veo que nadie responde las inquietudes de los que han comentado, pero me gustaría de todas formas dar mi criterio. Soy portadora de Siklemia. Lo se porque tuve el privilegio de que mi preuniversitario fuera escogido para estudiar una muestra poblacional. Salimos 7 de todo el pre. Ahora estoy en tratamiento de infertilidad y pedí que a mi esposo le hicieran el test. Antes de quedarme embarazada tener que interrumpir un embarazo que quizas sea el único y no se lo hicieron pues no es el esposo de una «embarazada» portadora. ¿Se imaginan si luego de 11 años de infwrtiñidad me logro embarazar y me dicen que debo interrumpirlo porque es siklemico? ¿Por qué, si yo sé que lo soy, no le hacen la prueba a mi esposo para saber si desistimos o buscamos donante sano?. Creo que hay que prevenir desde mucho antes de que la mujer esté embarazada.
siempre supiste que eras sicklemica o solo cuando te escogieron para hacerte exámenes???
Quisiera dejar en conocimiento mi historia nación en cuba Enel 79 jimaguas diagnosticados siklemicos y solo en el corazón con fiebre reumática gracias mil gracias a los médicos de Cuba estamos vivos con 42 años de vida y gozamos de buena salud para los pacientes de esta enfermedad no se si tendrán conocimientos de una planta o arbor nombrado caña fistola y tiene otro nombre pues con el uso de su fruto que está envuelto o cubierto en una vaina de color negro por fuera y por dentro coraza dura su cascara tiene una semilla pegajosa de un color fuerte fue un remedio para nosotros todas las mañanas nos lo preparaban en casa con una tacita durante 3 años cuando fuimos al chequeo estábamos bien se salud había desaparecido la fiebre reumática y el soplo todas esas enfermedades causada por la sicklemia desaparecieron quisiera decirles que en otros países se desarrolla medicamentos con este fruto en Alemania para ser exactos soy un ejemplo de que se puede vivir con esta enfermedad para todas estos pacientes que la padecen prueben este fruto que en cuba gran parte de Oriente lo conocemos un abrazo muy fuerte
artigo excelente
Buenas noche yo soy paciente de sicklemia tengo 29años de edad me descubrieron mi enfermedad desde los 6 meses de nacido y también quisiera que les dieran más a conocer al mundo de nuestra enfermedad ya que en ocasiones muchas personas no saben de qué se trata nuestra enfermedad
Buenos días muchas gracias por dar información de este excelente material,yo y mi niño somos portadores de rasgo siklemico, no tenemos tratamientos,ni medicamentos,ni dieta,tanto yo como mi niño hemos estado en crisis y los medicos te responde ke el mejor medicamento ke hay para esta enfermedad es alimenrarte,con verduras,vianda,granos,carnes rojas y pescados de sangre rojas ,muchos cereales,y vitaminas,solo un poco de ejercicios,porque es verdad ke es dolorosaen el tema de las articulaciones y músculos ;A mi niño se lo detectaron con 1año de edad y no e tenido un día de trankilidad,sobre todo cuando estamos en verano y en invierno,me llama mucho la atención ke los médicos Cubabos no le dan importancia a esta enfermedad,y cuando buscas e investigas te das cuenta ke en pasientes como nosotros,y mas ke padeses de otras enfermedades,nos podemos complicar y hasta perder la vida por no tener un seguimiento del medico;Le doy gracias por darme la oportunidad de comentar mi opinión y experiencia…
Tras escuchar las recomendaciones de este articulo y desafortunadamente mi hija de 1 año y seis mese tenia baja hemoglobina y me acerque con ella, a mi mismo y a mi esposa en el laboratorio clínico para hacer este examen y resultó lo siguiente:
HIJA:
Resultado Val. de Referencia
hemoglobina c 0,0 % 0 %
hemoglobina S 36,60 % 0 %
hemoglobina A1 61,50 % 95,0 – 98,0 %
hemoglobina F 1,90 % 0,80 – 2,00 %
ESPOSA:
Resultado Val. de Referencia
hemoglobina c 0,0 % 0 %
hemoglobina S 44,90 % 0 %
hemoglobina A1 53,30 % 95,0 – 98,0 %
hemoglobina F 1,80 % 0,80 – 2,00 %
PADRE:
Resultado Val. de Referencia
hemoglobina c 0,0 % 0 %
hemoglobina S 0,00 % 0 %
hemoglobina A1 98,00 % 95,0 – 98,0 %
hemoglobina F 2,00 % 0,80 – 2,00 %
mi pregunta aquí es ¿alguno de nosotros está enfermo o portador y qué medidas debemos tomar?
Soy pasiente siklemica y creeme que es una enfermedad bien dolorosa, y se necesita mucho cuidado y alimentación por eso quisiera que me respondieran por que los Siklemicos no tiene una dieta específica para la enfermedad
Ola mi hija tenía la enfermedad.nunca lo supe ni nunca me informaron en mi embarazo no se si en el año 71 habían pruebas mi hija murió en el 93 de un accidente ahí me informaron que la tenia.puede ser que yo como madre la halla trasmitido aunque nunca tuve anemia soli en el embarazo.si es posible ser yo la trasmisorora que chequeo debo pedir a mi medico
Buenas, yo soy portadora de esta enfermedad y realmente no conocia tanta información. Me gustaría conocer como puedo atenderme ya que nunca lo he hecho desde mi nacimiento.
Saludos.
Soy portadora de esta enfermedad y quisiera saber si los sicklemicos no llevarían una dieta específica además de medicamentos correspondientes a ellos. Me explico, si fuese necesario una dieta respaldada. Muchas gracias y muy buena información al respecto.
Buenos días yo soy portadora de esta enfermedad y tengo una niña de ocho años nunca he tenido Tito ni seguimiento de esta enfermedad. Además tengo un microadenoma de hipófisis. Yo quisiera saber si esto me afecta la conducta normal de mi persona y di existe una consulta donde se pueda tratar. Hay ocasiones en que me paso muchos días alterada. Qué puedo hacer esto me hace daño a mi y a mi familia. Gracias
Es un excelente artículo.
Soy paciente con esta enfermedad, de 23 años y me ha encantado esta información. Excelente trabajo.
Padecí ‘Osteonecrósis’ pór causa de la Sicklemia, me gustaría por favor, que publicara un post acerca de las enfermedades que pueden derivarse de la Sicklemia.
Saludos.
Tratamiento curativo: transplante de células madre hematopoyeticas,tasa de éxito 85-90%. Hidroxiurea ha probado éxito previniendo crisis. Nuestros sicklemicos merecen más que la mera prevención de su nacimiento.