Transcurren los años, las nuevas tecnologías son cada vez más sorprendentes, los límites de lo posible parecen más alcanzables; sin embargo, el ser humano mantiene ciertas formas de discriminación, derivadas de prejuicios y estereotipos. Las personas con epilepsia, una enfermedad casi tan antigua como la humanidad misma, continúan sufriendo el rechazo de quienes poseen creencias erróneas acerca de este padecimiento y sus efectos, pese a que se presenta en cualquier individuo, sin distinción de edad, sexo, raza o país.
Internacional de Restauración Neurológica. Foto: René Pérez Massola
“La epilepsia se caracteriza por la predisposición a tener crisis epilépticas de manera recurrente, las cuales son la expresión clínica de la enfermedad”, explicó a Trabajadores la Doctora en Ciencias Médicas Lilia Morales Chacón. La jefa del Servicio de Neurofisiología Clínica del Centro Internacional de Restauración Neurológica (Ciren) acotó además: “Es importante entender el concepto de crisis epiléptica. Usualmente se cree que estas solo se presentan a través de las convulsiones, pero no es así, puede ser cualquier manifestación que exprese una disfunción de las neuronas corticales”.
Las crisis pueden tener expresiones motoras y también cognitivas y hasta sensoriales. “Una sensación desagradable, que comienza a presentarse en reiteradas ocasiones, puede ser una crisis epiléptica”, detalló la experta, quien ha dedicado casi la mitad de su vida al estudio de esta enfermedad, que en Cuba afecta, aproximadamente, al 2 % de la población. Morales Chacón reconoce que a veces es difícil determinar esta enfermedad.
“Los pacientes comienzan a padecer síntomas de manera periódica, de ahí el concepto de epilepsia, que expresa que, aun cuando con una crisis única es posible hacer el diagnóstico, habitualmente se prefiere la recurrencia de los eventos”.
De las causas y otros “demonios ”
De acuerdo con la también presidenta del capítulo cubano de la Liga Internacional Contra la Epilepsia, esta tiene orígenes genéticos y hereditarios.
“Una de sus principales causas son los trastornos en el desarrollo de la corteza. Además, existen otros casos en los que puede ser adquirida como, por ejemplo, trastornos que ocurren durante el parto, una meningoencefalitis, un trauma, etcétera”.
Lo cierto es que “una persona puede nacer completamente sana y al cabo de los años sufrir determinada situación que provoque que su cerebro se convierta en un cerebro epileptogénico”. La epilepsia tiene consecuencias biológicas, psicológicas y sociales. No obstante, son estas últimas las más impactantes para los pacientes que, ante determinadas posturas de la sociedad, se sienten excluidos y menospreciados.
“En mis años de experiencia he atendido pacientes a quienes se les ha hecho difícil obtener determinado puesto laboral o lograr una vida en pareja. Todavía existe desconocimiento sobre la epilepsia, lo que deriva en las manifestaciones discriminatorias que vemos con bastante frecuencia”.
Muchos de los estigmas derivados de esta enfermedad están relacionados con su propia historia, que ha sucedido desde lo divino y sagrado, hasta lo diabólico y demoniaco. Y desgraciadamente, aún hay quien asegura que las personas que padecen de epilepsia son “locos o retrasados mentales”.
Para proteger la vida
Casi tan frecuentes como son las falsas creencias acerca de las causas y secuelas de la epilepsia, son las formas —a veces erradas— a través de las cuales se intenta auxiliar a una persona cuando esté en una crisis, por ejemplo, convulsiva.
“En ese momento a los pacientes no se les debe introducir nada en la boca. Se trata de colocarlos en un lugar donde no se lastimen y de lado, para que puedan respirar mejor, pero nada más; de hecho, estos son eventos de corta duración que deben concluir por sí solos”.
También es muy habitual escuchar que es una dolencia incurable y esto tampoco es cierto. “Alrededor del 80 % de los pacientes responden con la medicación y parte de ellos llega a curarse. Además, hay síndromes epilépticos que son ‘edad dependiente’”, sostiene la igualmente miembro ejecutivo de la Comisión Latinoamericana de la Liga Internacional Contra la Epilepsia.
Aun así, un porciento de pacientes no responden a la terapia con medicamento. “Para este grupo la cirugía puede ser una opción terapéutica. Y digo puede ser, porque no todos los casos en los cuales la enfermedad no se cure o no se controle, son candidatos para este tipo de proceder”.
La doctora Lilia Morales Chacón dirige el Programa de Cirugía de la Epilepsia, el cual se ha extendido —desde el Ciren— al Instituto de Neurología y Neurocirugía y al Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez. “Hace más de una década comenzó este programa y desde entonces ha beneficiado a muchos pacientes, entre ellos niños”, destaca la experta, quien goza de un amplio reconocimiento a nivel nacional e internacional.
Vivir en Cuba
La especialista apunta que el proceso más complicado es la confirmación de la enfermedad, “porque a veces se desconoce que las crisis tienen múltiples manifestaciones y por tanto, hay quienes pasan un considerado tiempo sin ser diagnosticados como epilépticos y en ocasiones son tratados como pacientes psiquiátricos o con otro tipo de patología”.
No obstante, en este sentido el contexto cubano es de gran valor, cada vez que el acceso gratuito a la medicina condiciona que todas las personas tengan la posibilidad de ser atendidas y accedan a los medicamentos que completen el cuadro básico de los antiepilépticos, una vez confirmado el diagnóstico.
Por tanto, en nuestro contexto, el principal reto es enfrentar el desconocimiento y lograr que la sociedad esté correctamente informada sobre un padecimiento que no es ni divino ni diabólico, sino, una condición de salud que puede afectar a cualquier ser humano sin distinción de ningún tipo.
