En una de las salas del Palacio de Convenciones, mientras académicos y especialistas abordaban diferentes temas sobre la Educación Especial, en el lobby una decena de niños con necesidades educativas especiales “gozaban de lo lindo” con las nuevas tecnologías. Carlitos era uno de ellos, estaba tan concentrado que apenas percibía la conversación de su mamá con los periodistas.
Ha transcurrido algún tiempo y ahora tiene 5 años, asiste al círculo infantil Zunzún, y hace muy feliz a sus padres y a su hermanito mayor. “Sin él la vida sería otra”, dice su mamá Mayelín Oliva Rodríguez, coordinadora principal del grupo de apoyo familiar de personas con discapacidad intelectual denominado Familia, amor y esperanza, integrado por más de un centenar de núcleos familiares y varios proyectos comunitarios de distintas provincias del país.
Cariñoso, sociable, inteligente, Carlos Alejandro Betancourt significa un antes y un después en la vida de esta mujer, que labora como ingeniera industrial y especialista comercial del Centro de Histoterapia Placentaria, donde también coordina el comité de prevención y control interno, del centro perteneciente a BioCubaFarma.
El 4 de febrero del 2010 Carlitos nació en el seno de un hogar, en todo el buen sentido de la palabra. “Fue un niño muy deseado, para su papá sería el primer hijo, pues yo ya tenía uno”, contó Mayelín.
Un embarazo de riesgo suponía realizar una prueba a la que ella prefirió no someterse por temor. Mas la sinceridad de sus palabras tampoco le permitió obviar los desagradables recuerdos del momento en que le dieron la noticia de que su niño era síndrome de Down.
Luego vino el llamado duelo, la etapa de la aceptación. Confiesa que lloró mucho, hasta que un día comprendió que Carlitos no necesitaba las lágrimas de su madre, sino todo el amor posible. Quería un hijo, ahora lo tiene y la hace muy feliz. “Los síndrome de Down brindan mucho cariño, se levantan sonrientes, dan mucho de sí”, aseveró.
Química perfecta
Lien Agrelo Pons y Hairon Alberto Yero tienen síndrome de Down y han crecido bajo el amparo del amor y la armonía.
Daysi Pons, la madre de Lien, estudió licenciatura en Farmacia, y estuvo activa hasta que las condiciones de la niña se lo permitieron, incluso la llevaba todos los días a su trabajo, hasta que la adolescente no la quiso acompañar más, pues escuchó algunos comentarios irrespetuosos hacia este tipo de personas.
A partir de entonces se dio a la tarea de buscar una actividad que le fuera placentera a su hija y encontró el proyecto Buscando mi espacio (auspiciado por Salud Pública), donde Daysi comprendió que trabajando con estos seres se podían lograr muchas cosas.
Era una manera —afirmó— de dar continuidad a lo que había aprendido en el círculo infantil, en los centros psicopedagógicos; ya no se hallaba anquilosada en la casa. Luego creamos Pétalo de amor y posteriormente Cuenta conmigo*, el cual dirijo, cuya sede es la casa de cultura Mirta Aguirre, del municipio de Playa, que apoyan varios organismos del territorio.
Lo integran personas de entre 18 y 51 años, con discapacidad intelectual, aunque la mayor parte de ellos tienen síndrome de Down. Se imparten clases tres días a la semana y están organizados talleres de psicoballet, teatro, artes plásticas, preparación para la vida, danza, gimnasia rítmica, entre otros.
“Soy una madre cuidadora y pensionada gracias al programa que con este objetivo creó hace unos años el Comandante en Jefe. No obstante, algo significativo es que muchas criamos solas a nuestros descendientes. Los hombres en ocasiones dan la espalda y no quieren saber. En mi caso, Lien tiene la suerte de contar con una gran familia, sus abuelos, tíos, mi hijo mayor, y gracias a esa ayuda hoy es independiente y vive rodeada de afectos”.
Sin embargo, toda regla tiene su excepción y Joaquín Yero, el papá de Hairon Alberto, es especial. Entre ambos existe una química perfecta y se aman de una manera particular. Él fue la persona que primero conoció de las posibilidades de que el niño fuera síndrome de Down, y al respecto tuvo que guardar silencio hasta que las pruebas genéticas lo confirmaran.
“Hairon nació un domingo 24 de febrero —comentó con el pequeño entre sus brazos—, y no le niego que la noticia me sobrecogió. En estos momentos su edad es de sieteaños y han sido los mejores de mi vida. Nosotros lo aceptamos desde el principio y nunca necesitamos el tratamiento de los psicólogos. Claro… perfectos no somos y también hemos ido aprendiendo sobre la marcha cómo educarlo.
“Es cierto que a veces este tipo de personas te sacan del paso, requieren de paciencia, pero son extremadamente cariñosos, y si se les dedica tiempo llegan a alcanzar independencia. Hairon hace las tareas prácticamente solo, en ocasiones con ayuda de su mamá. Ya sabe sumar, restar, lee, escribe, hace cosas increíbles”.
Seres humanos ante todo
En busca de una voz autorizada sobre el tema, Trabajadores coincidió con la Doctora en Ciencias Pedagógicas Eulalia Travieso Leal, profesora titular de la Universidad de Ciencias Pedagógicas Enrique José Varona, quien precisó que aunque se ha escrito bastante sobre el síndrome de Down no resulta ocioso señalar que es una de las alteraciones más comunes, al ocurrir cambios causales en la manera en que deben acoplar los cromosomas de la madre y el padre para conformar el nuevo ser.
“Cuando eso sucede, en lo que debiera ser el par 21; es decir, cuando se asocia a él otro cromosoma, ocurre la llamada trisomía. Ello incide en la estructura y función del cuerpo en general y, por tanto, en el cerebro y en el sistema nervioso central, lo cual incide después en el desarrollo integral del individuo, en el aprendizaje, en el comportamiento social y en su propia salud”.
La especialista, quien durante años dirigió el círculo Zunzún, de la Educación Especial, manifestó que los Down son, ante todo, seres humanos, sujetos de derechos, con una determinada condición de desarrollo, por retraso o discapacidad intelectual.
“Toda persona puede ser educada —dijo—, de ahí la importancia de aprovechar los períodos más sensitivos, como lo es la primera infancia. Estos niños necesitan del imprescindible acompañamiento, de la aceptación amorosa de sus padres, quienes deben vencer rápidamente el impacto de la noticia y dejar atrás el período de la negación.
“Cuando se atienden de forma temprana, ya sea por las instituciones o a través de las vías no formales, mediante el programa Educa a tu Hijo, se obtienen resultados.
“Los estudios revelan la importancia de la familia como potenciadora del desarrollo. Sin embargo, a veces queremos prepararla como si fuera especialista y no es correcto, pues la relación de ella con la escuela y la comunidad deben aportar de manera coherente las influencias educativas que demande cualquier niño, con independencia de su diversidad.
“La bibliografía describe más de 50 características de los síndrome de Down, pero no todos tienen por qué poseerlas. Resulta imprescindible comprender cómo se produce el desarrollo infantil para poder brindar la ayuda necesaria”, enfatizó.
* Proyecto que también forma parte del grupo de apoyo familiar de personas con discapacidad intelectual.
