Julio Marchán fue diagnosticado con autismo desde la infancia. En la actualidad trabaja como ayudante de cocina y jardinero en la escuela especial Dora Alonso, de Marianao. “Me encanta trabajar, lo hago todos los días”, dijo mientras organizaba detalladamente el jardín.
“Hoy día, la prescripción de la enfermedad aumenta debido a la detección temprana del trastorno”, comentó la doctora Mabel Whilby, Máster en Atención Integral al Niño y miembro de la comisión provincial de apoyo al diagnóstico de autismo.
Los trastornos del espectro autista (TEA), como también se le conoce, son desórdenes en el neurodesarrollo y se manifiestan por dificultades con el funcionamiento social y la comunicación, la conducta y las estereotipias. Los síntomas aparecen durante los primeros tres años de vida, e incluyen intereses específicos y restringidos, comportamiento repetitivo y dificultad para la interacción social.
La doctora Amparo Navarro, neuróloga del Hospital Pediátrico del Cerro, comentó que el autista no necesariamente presenta manifestaciones neurológicas.
El diagnóstico es clínico y multidisciplinario; en él participan, además de los psiquiatras infantiles, neurólogos, genetistas, especialistas en logofoniatría, entre otros. Se hace la evaluación y se les brinda información a los familiares del paciente con el fin de acercarlos más a la enfermedad, que aprendan a tratarlos y evitar que los marginen.
Para un mejor entendimiento
Muchos de los síntomas que se presentan en el niño con autismo tienden a una leve mejoría en la vida adulta, aunque siempre tendrán algún grado de afectación, preponderantemente en su funcionalidad, socialización e independencia. No se han determinado medicamentos que curen el autismo, “es una condición que va a tener durante toda la vida”, pero sí las intervenciones conductuales y educativas ayudan desde la infancia.
viven con trastornos del espectro autista. Fotos: Heriberto González
Investigaciones recientes reflejan que los individuos con TEA de alto rendimiento social son más propensos a depresiones y ansiedades en la vida adulta. Para prevenir o paliar este tipo de patologías es conveniente realizar seguimientos de carácter psicológico, lo cual aporta herramientas y así podrán superar los retos que les deparará su día a día, sobre todo relacionados con aspectos sociales.
La comunicación es difícil. Aunque las personas pueden interpretar declaraciones sutiles y el lenguaje corporal, los adultos autistas a menudo no entienden los tonos sarcásticos, los chistes, las simples expresiones faciales y otras señales no verbales.
La torpeza social es otro síntoma. A menudo, los problemas de comunicación conducen a la inseguridad, al igual que el contacto visual, pues los no autistas interpretan este defecto como indiferencia o falta de respeto.
Vida de un autista adulto
Con la adultez surgen nuevos desafíos. La pedagoga Laudee Cruz, directora de la escuela Dora Alonso, comentó que con el incremento de la edad pueden aumentar los comportamientos agresivos, un síntoma nuevo, con el cual deben aprender a vivir.
Según ella, aún son escasas las investigaciones acerca de la evolución y la vida adulta de las personas con autismo, sobre todo a partir de los 30 años de edad.
Sin embargo, se ha identificado que el desarrollo de cada persona es diferente, por lo que no se puede abordar de un modo generalista sino a cada caso en particular.
Muchas veces el autismo es comparado con el retraso mental, pero alrededor del 10 % de quienes padecen esta enfermedad tienen habilidades específicas que no se encuentran en las personas normales. Por ejemplo, algunos llegan a memorizar largas listas, calcular el día de la semana en que alguien nació o mostrar excepcionales talentos musicales.
Michel Docampo es uno de ellos. Desde pequeño le diagnosticaron ese trastorno y actualmente trabaja como secretario en la escuela especial Dora Alonso, donde realiza actividades en las que retener información y computarizarlas les son muy factibles.
Los autistas que tienen mayor nivel cognitivo y no presentan otro tipo de patología asociada, como la epilepsia, es más probable que logren alcanzar una vida adulta normalizada y autónoma, con empleo, pareja e incluso hijos.
El grado en el que pueden mantenerse a sí mismos está ligado a las habilidades de inteligencia y comunicación. A pesar de que pueden no tener buena memoria a corto plazo, sus recuerdos son más duraderos y se consideran excepcionales en comparación con otros adultos.
“Su vida laboral va a depender de su nivel de funcionamiento: el lenguaje, el desarrollo intelectual, sus conductas. Las tendencias actuales, por lo menos en nuestra sociedad, demuestran que sí pueden insertarse en ella y realizar tareas útiles”, explicó la psicóloga Mabel.
Aproximadamente el 75 % de los adultos con autismo pasan su tiempo en entornos protegidos, y una minoría trabaja dentro de la comunidad, de acuerdo con la directora de la escuela Dora Alonso. “Por ello también se realizan diferentes actividades con las familias con el objetivo de concientizarlas sobre las necesidades especiales de estas personas”, advirtió.
Logros cubanos con la enfermedad
Desde el año 2007, la Asamblea General de Naciones Unidas adoptó una resolución que declara el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una vía para ganar conocimientos sobre la enfermedad.
En el 2013, Cuba fue distinguida como sede del Primer Encuentro Internacional sobre Autismo e Inclusión, lo cual reconoce la solidez de su educación especial y el prestigio de sus especialistas. Actualmente, los centros dedicados al tratamiento de este trastorno se encuentran en las provincias de La Habana, Pinar del Río, Cienfuegos, Santiago de Cuba, Holguín y Granma.
No obstante, es necesario que la población entienda que la incorporación de los autistas a la sociedad dependerá en gran medida de los esfuerzos comunitarios y los programas de capacitación laboral.
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