Jamás pensaron que la amargura de aquel diagnóstico se convertiría en cómplice del destino para encontrar el amor. Ya la esclerosis múltiple (EM) había alterado el rumbo de su cotidianidad, solo que ponerlos en la mirilla de Cupido invocó un torrente de esperanzas para las vidas de Roger Luis Hernández y Juana María García; quienes, desde aquel flechazo, resurgirían entre los encantos del más universal de los sentimientos.
“Nos conocimos en medio del proceso rehabilitador y fuimos soporte uno del otro. Comprendimos, desde ese gesto divino, que no todo había acabado”, rememora la pareja que enfrentó con nuevos bríos al futuro tras lo profundo de un “sí, acepto”.
A 10 años de creado el Programa Nacional de Neuro- rehabilitación integral para personas con Esclerosis Múltiple, Roger y Juana María, figuran entre los 244 pacientes que han ingresado en el hospital provincial de rehabilitación Faustino Pérez de Sancti Spíritus, centro reconocido en Cuba por el impacto positivo de los tratamientos aplicados.
A partir de la experiencia de los que tienen tal padecimiento (tanto los médicos como sus pacientes), y ante el azar que supone su aparición, Trabajadores desanda los pormenores del tema.
Un reto para la medicina mundial
Poco conocida en el ámbito médico internacional, la mencionada enfermedad desmielinizante clasifica como inflamatoria, crónica y autoinmune; es producida por daños en la capa protectora de las neuronas (vaina de mielina), perjudica el sistema nervioso central y provoca pérdidas de las capacidades en el individuo que la padece.
“Las personas afectadas crean unos anticuerpos que autoatacan a su organismo y dañan la mielina. Aunque las causas de ese mal están indefinidas, sí sabemos que dicha afección aparece en pacientes predispuestos genéticamente y existen agentes externos capaces de precipitar la evolución de la EM”, informa Andrés Alberto Padilla Rubio, vicedirector facultativo del centro hospitalario espirituano.
Los climas demasiado fríos, la exposición excesiva al calor, las emociones intensas, infecciones, cirugías, abuso en la práctica de ejercicios físicos y la etapa de posparto en la mujer devienen causas que aceleran el mencionado padecimiento.
Un estudio realizado este año y publicado en la revista de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, MS in focus develó que de 4 mil pacientes encuestados en unos 100 países, el grupo etáreo más vulnerable al mal neurodegenerativo responde a las edades entre 26 y 29 años; así mismo, las mujeres tienen mayores probabilidades de sufrirlo.
“Hablamos de una dolencia con cuatro manifestaciones clínicas, por tanto no evoluciona de la misma manera en todos los organismos, sino que depende del lugar donde estén asentadas las placas de desmielinización y en consecuencia, aparecen síntomas como la fatiga, calambres, relajación del esfínter, trastornos visuales, afectivos, sexuales, cognitivos, del lenguaje, en la esfera sensitiva, pérdida de la memoria, carencia de la fuerza muscular, problemas severos con la coordinación y el equilibrio, entre otras manifestaciones sistémicas de las cuales dependerá el tratamiento implementado al paciente.
“La rehabilitación es útil para cualquiera de los tipos de la EM, sobre todo porque en Cuba tal proceso resulta muy abarcador, trabajamos para rescatar habilidades, promover salud, evitar las secuelas de enfermedades crónicas y en caso de que estas últimas sean permanentes, proporcionar mejores condiciones e independencia en el desarrollo vital de los afectados”, aclara Padilla Rubio.
Certificar con mayor rapidez la presencia de la EM constituye una garantía que ofrece la ciencia actualmente, pues si bien el mal es progresivo, resulta imprescindible combatirlo desde un inicio para disminuir daños en el mayor número posible de capacidades biológicas, psicológicas y sociales.
“Cuando me diagnosticaron la enfermedad en el año 96 y supe las implicaciones que ello suponía, pensé en poner todos mis sentidos en función de vivir; nunca dejé de hacer las cosas para no limitarme”, asegura Elsa Alfonso Ricabal, una cienfueguera tratada en Sancti Spíritus desde los inicios del programa.
A pesar de los avances en los medios de diagnóstico y en los distintos tratamientos, la fuerza de voluntad del paciente sustenta su evolución positiva, sobre todo porque debe ser constante en la realización de la terapia, aun desde su domicilio. De esa manera podrá superar, en alguna medida, las consecuencias de una afección que todavía deviene reto para la comunidad médica internacional.
Sin perder un día
“Aunque es real que se genera una limitación considerable en el individuo, además imposible de recuperar, nosotros tratamos de que en el marco de esa pérdida de aptitudes, la persona tenga la mayor calidad de vida posible.
“Por ello fue creado el Programa Nacional de Neuro rehabilitación…en 2003, el mismo tiene tres premisas: es individual, integral e intensivo, pues participan un grupo de nutriólogos, fisiatras, neurólogos, logofoniatras, psicólogos, terapistas físicos y ocupacionales; además, hacemos una evaluación diaria de las capacidades funcionales de los aquejados para dirigir la rehabilitación en correspondencia con el estado de cada cual”, informa Andrés Alberto Padilla a Trabajadores.
“Yo vine aquí en el 2003 y desde entonces vuelvo cada año junto a un grupo de pacientes a los que siempre transmito mi voluntad de no ceder ante la EM; porque me he visto hasta sin caminar y ha sido mi perseverancia, unida a la efectividad de los métodos aplicados, el derroche de profesionalidad, atención y amor de este equipo, lo que me ha vuelto a levantar. Estas paredes son como una ampliación de mi casa”, refiere Elsa Alfonso Ricabal.
Para recibir las terapias, las personas permanecen hospitalizadas con un acompañante por 42 días y cumplen con un conjunto de actividades distribuidas en 11 sesiones semanales. La oportunidad de ingresar al centro llega una vez que el paciente va a su médico de la familia con algunos síntomas y corroboran, en interconsulta con los especialistas de Neurología, un diagnóstico positivo.
Al llegar a ese punto, los mencionados expertos gestionan la entrada al Faustino Pérez de acuerdo con los requisitos protocolares y por la vía institucional. También están los casos de quienes asisten a una consulta especializada que ofrece el propio hospital espirituano y desde allí determinan si la persona clasifica o no para su inserción en el programa.
“Conocí mi condición en el año 2004, supe del hospital a través de la televisión y llegué aquí en el 2006 después de informarme y seguir los pasos pertinentes; desde entonces mi desempeño diario en la casa y con mis dos niños ha progresado”, comenta Elba Luz Costa (Lucy), quien tiene 41 años y reside en La Habana.
La paciente narra cómo los profesionales de la institución capacitan a su esposo para viabilizar las actividades emprendidas por ella en su rutina y destaca la participación activa de los acompañantes dentro de la neuro-rehabilitación.
Según José Luis Salcedo, Licenciado en Terapia Física y miembro del equipo multidisciplinario: “Resulta imprescindible que los familiares tomen partido en el procedimiento dentro y fuera del centro, sobre todo porque constituyen un apoyo importante para el afectado, pues con su ayuda pueden ejercitarse física y mentalmente, así como cumplir con una dieta adecuada, evitar temperaturas extremas, practicar los ejercicios necesarios, disminuir el estrés y otras condicionante que, en definitiva, conforman un estilo de vida inalterable para los que sufren la enfermedad y recomendable para toda persona”.
Los médicos espirituanos implementan ciertas alternativas dado que la cifra de aquejados con EM ronda los 3 mil en Cuba y la capacidad disponible en el centro resulta insuficiente; así, los rehabilitadores de lugares distantes les envían los casos por e-mail y luego de un análisis riguroso del cuadro clínico reciben instrucciones precisas de cuándo comenzarán los tratamientos desde acá.
Ante la imposibilidad de ingresar al total de pacientes con el padecimiento, el equipo multidisciplinario del territorio ofrece cobertura asistencial a un número de instituciones y propone qué hacer en el resto del país, a partir de la investigación científica y las normativas implementadas en esta central provincia.
En un frente común se unen médicos y pacientes para transgredir las restricciones impuestas por un “enemigo” en potencia, prestos a neutralizarlo en una cruzada ya inamovible y en la que, hasta los más vulnerables, afrontan la ferocidad de la batalla sabiéndose resguardados por un ejército de buena voluntad y un cuartel general que ellos mismos definen como el hospital del afecto.
